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venerdì 20 giugno 2014

Marco Melgrati (FI) - Testo della proposta di Legge in difesa dei disabili

Marco Melgrati - capogruppo Forza Italia Regione Liguria
 
 
PROPOSTA DI LEGGE DI INIZIATIVA DEI CONSIGLIERI REGIONALI MARCO MELGRATI, MATTEO ROSSO, ROBERTO BAGNASCO, ROBERTA GASCO, LUIGI MORGILLO.
Disciplina per la vita indipendente e autodeterminata di persone con handicap grave”  

Relazione Questa proposta di legge ha come obiettivo la concreta realizzazione, anche in Liguria, del progetto vita indipendente che mira, attraverso il superamento della logica dell'assistenzialismo e dell'ospedalizzazione, all'autodeterminazione ed al pieno inserimento dei disabili gravi nella società.
Ed infatti, viva è la necessità di introdurre, anche nella nostra regione, una diversa concezione del ruolo svolto nella società dalla persona con grave disabilità, la quale, con il predetto intervento, abbandonerebbe la posizione di “oggetto di cura” per diventare “soggetto attivo” capace di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta, direttamente o, in caso di gravi limitazioni cognitive, attraverso il proprio caregiver  familiare che meglio di chiunque altro può interpretarne aspettative ed esigenze.
La proposta a livello regionale del progetto di vita indipendente, inoltre, costituirebbe una concreta risposta tanto alla Convenzione Onu sui diritti della persona con disabilità (ratificata dalla Legge 18/2009), quanto alla Legge 21 maggio 1998, n. 162, che, novellandola Legge 5 febbraio 1992, n. 104, aveva già introdotto in Italia un primo riferimento al diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità.
Il legislatore, infatti, poneva fra le possibilità operative delle Regioni in materia di disabilità quella di“disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”
Ancora, la stessa Legge 21maggio 1998, n. 162 indicava alle Regioni l’opportunità di “programmare interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all’art. 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore...”.
Anche dagli indirizzi normativi forniti dalle leggi testé richiamate si evince come l’assistenza personale costituisca base fondamentale di ogni progetto di vita indipendente.
L’assistenza personale costituisce una modalità di servizio nuova ed innovativa che si differenzia notevolmente dalle forme di assistenza tradizionale ed è una con creta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura, a favore della domiciliarità.
L’assistenza personale autogestita permette di vivere a casa propria e di organizzare la propria vita,come fanno le persone senza disabilità e consente alle famiglie di essere più libere da obblighi assistenziali.
L’approvazione della presente proposta di legge costituirebbe sicuramente un salto di qualità per la regione Liguria ove, suo malgrado e diversamente da altre regioni in cui già sono presenti percorsi di vita indipendente, l'assistenza viene ancora demandata alle famiglie. Così, chi è affetto da un grave handicap ed ha bisogno di assistenza continuata, se non ha una famiglia disposta ad accudirlo, è costretto, nella migliore delle ipotesi, ad essere confinato in un istituto.
Il presente intervento normativo è voluto fortemente da chi in prima persona vive il problema e anela il varo di una normativa regionale che possa finalmente permettere ai portatori di handicap gravi un'esistenza il più possibile indipendente.



Art. 1
(Definizioni)
1.         Per vita indipendente si intende la possibilità per una persona adulta con disabilità grave di autodeterminarsi e di poter avere pieno controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro al pari dei soggetti non disabili.
2.         Per assistenza personale si intende l'attività di uno o più lavoratori, sia dentro che al di fuori dell'abitazione e del comune di residenza del soggetto disabile finalizzata ad ogni valorizzazione e al pieno sviluppo delle potenzialità e della personalità di quest'ultimo.
3.         Per familiare caregiver si intende il familiare entro il secondo grado, convivente con la persona con disabilità intellettive e relazionali.
4.         Per Unità di valutazione distrettuale si intende l’organismo deputato alla presa in carico, all’analisi dei bisogni e alla valutazione multidimensionale della persona con problemi sanitari e sociali complessi.

Art. 2
(Finalità)
1. La Regione, in osservanza della L. 104/92, così come modificata dalla legge 21 maggio 1998, n. 162,riconosce e promuove interventi di sostegno alla persona con disabilità grave, volti al miglioramento della qualità della vita attraverso progetti che favoriscono la domiciliarità e garantiscono il massimo livello di vita indipendente.
2. La vita indipendente si realizza primariamente attraverso la gestione diretta di uno o più assistenti personali da parte del disabile o del suo familiare caregiver, o attraverso l'assunzione di uno o più assistenti personali, scelti dallo stesso disabile o dal suo familiare caregiver, anche per il tramite di soggetti accreditati.
3. I progetti di vita indipendente finanziati dalla Regione, in quanto finalizzati al raggiungimento dell'autonomia personale, non devono essere interpretati come interventi di carattere sanitario di competenza infermieristica e/o riabilitativa.

Art. 3
(Destinatari)
1. L'intervento è rivolto esclusivamente alle persone che hanno ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104,articolo 3, comma 3, e percepiscono l'indennità di accompagnamento ai sensi della Legge 21 novembre 1988, n. 508, residenti sul territorio della regione almeno da 12 mesi dalla domanda di accesso ai benefici della presente Legge, di età fino a 65 anni, nonché ai familiari caregiver dei predetti soggetti.
2. Il servizio di aiuto personale,di cui alla presente legge, è diretto ai cittadini in permanente grave limitazione dell'autonomia personale, non derivati da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento, non superabile attraverso l'utilizzo di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e la possibilità di integrazione degli stessi.
3. Possono presentare istanza di finanziamento di un progetto di vita indipendente le persone indicate al comma 1 il cui reddito ISEE familiare non superi 25 mila euro, che vivono presso il proprio domicilio e/o residenza, purché non coincida con strutture di accoglienza residenziale.

Art. 4.
(Modalità di accesso)
1. Le domande di accesso al progetto di vita indipendente vanno presentate presso il Distretto sociosanitario presente nel territorio di residenza del singolo soggetto interessato e vengono redatte secondo l'allegato I.
2. Spetta al Distretto sociosanitario del territorio di residenza della persona disabile, verificare in capo al soggetto beneficiario la sussistenza dei requisiti indicati all'art. 3per l'accesso al progetto di vita indipendente.
3. Entro il termine di trenta giorni dal ricevimento della richiesta, il Distretto socio sanitario competente per territorio, comunica al richiedente la presa in carico e l'avvio dell'istruttoria per l'elaborazione di un progetto di vita indipendente personalizzato.
4. Il mancato accoglimento dell'istanza di accesso al progetto di vita indipendente deve essere motivato per iscritto e comunicato entro il termine di cui al comma 3.
5. Le istanze di cui al comma 1,sono istruite seguendo l'ordine temporale di arrivo di ciascuna domanda ed il diritto al finanziamento si matura esclusivamente a seguito dell'approvazione del progetto di vita indipendente, oggetto di apposita istruttoria.
6. Costituisce criterio di priorità nell'ammissione al finanziamento del progetto di vita indipendente, in caso di insufficienza delle risorse per il finanziamento delle istanze approvate, la condizione che il richiedente non sia inserito in percorsi formativi, lavorativi e di partecipazione sociale.

Art. 5.
(Redazione dei progetti)
1. Nel termine di trenta giorni dalla comunicazione di cui all'art. 4 comma 3, l'Unità di valutazione distrettuale provvede ad una valutazione multidimensionale dei bisogni della persona disabile ed alla elaborazione del progetto individuale di vita indipendente.
2. I progetti individuali dovranno essere predisposti tenendo conto del livello di intensità del bisogno assistenziale che viene valutato dall'Unità di valutazione distrettuale per ogni soggetto secondo l'allegato II.
3. nel corso dell'istruttoria della pratica, è fatto obbligo per l'Unità di valutazione distrettuale ascoltare direttamente il soggetto interessato, se necessario anche al domicilio del medesimo, o il suo familiare caregiver.
4. La Unità di valutazione distrettuale, conclusa l'istruttoria, redige il progetto individuale di vita indipendente in cui è determinato il livello di intensità assistenziale necessario ai fini dell'erogazione del contributo.

Art. 6.
(Erogazione del contributo)
1. Per ciascun progetto è previsto un contributo regionale annuo quantificato tenendo conto del livello di intensità del bisogno assistenziale e secondo i seguenti indicatori:
a)         livello alto: importo annuale massimo riconosciuto per progetto euro 22.000,00;
b)         livello medio-alto: importo annuale massimo riconosciuto perprogetto euro18.000,00;
c)         livello medio: importo annuale massimo riconosciuto per progetto euro15.000,00;
d)         livello basso: importo annuale massimo riconosciuto per progetto euro8.000,00;
2. Alla persona con disabilità verrà corrisposto un contributo anticipato mensile pari a 1/12 dell’intera somma stabilita secondo i parametri di cui l’art. 5 comma 1.
3. Il contributo regionale stanziato per ogni singolo progetto deve prevedere i costi effettivi che deve sostenere la persona disabile: salario, oneri contribuitivi e assicurativi per gli assistenti personali, oneri riflessi.
4. Il contributo regionale non èin alcun modo retroattivo e viene erogato con decorrenza dal mese successivo al riconoscimento del beneficio medesimo.
5. Qualora il beneficiario del contributo regionale trasferisca la propria residenza in un comune rientrante nell'ambito territoriale di un altro Distretto socio sanitario, quest'ultimo subentra nell'erogazione del finanziamento e nella verifica del progetto di cui è titolare la persona con disabilità.
6. Del trasferimento di residenza di cui al comma 5 il Distretto socio sanitario deve dare comunicazione all'amministrazione regionale, ai fini della corretta assegnazione delle risorse stanziate per il progetto individuale.



Art. 7.
(Assistenti personali)
1.         La persona disabile si avvale di assistenti personali di sua libera scelta.
2. Sono facoltà insindacabili del soggetto o del familiare caregiver:
a) istruire direttamente i propri assistenti personali;
b) avvalersi di organizzazioni di propria fiducia per l'individuazione di assistenti personali.
3. L'assistenza personale riguarda tutte le necessità di vita del soggetto avente diritto, compresi i giorni festivi, le vacanze, il tempo libero, l'attività lavorativa,l'integrazione sociale e la piena partecipazione a tutte le attività.
4. Gli assistenti personali sono tenuti ad affrontare le necessità del soggetto, rispettando le sue indicazioni,anche circa i luoghi, i modi, i tempi e gli orari di espletamento dell'operatività. Fatte salve le situazioni di forza maggiore, le/gli assistenti personali sono tenuti ad effettuare le prestazioni concordate preventivamente con il soggetto.
5. Gli assistenti personali lavorano alle dipendenze o per conto del soggetto, in conformità e nel rispetto delle vigenti norme. E' facoltà del soggetto avvalersi di assistenti personali dipendenti da terzi, fermi restando i principi e le condizioni, di cui ai commi precedenti.
6. Con l'assunzione dell'assistente personale, il soggetto assistito e/o il familiare caregiver,assumono la veste di datori di lavoro e si impegnano ad assolvere tutti gli adempimenti che conseguono al contratto instaurato, compreso il pagamento del corrispettivo e degli oneri assicurativi e previdenziali.
7. Ai fini dell'erogazione dell'assistenza indiretta, non viene riconosciuto il rapporto di lavoro instaurato con i familiari affini e conviventi indicati all'art. 433 codice civile, in qualità di assistenti personali.
8. La titolarità e la responsabilità nella scelta e nella gestione del rapporto di lavoro è esclusivamente del richiedente e/o del suo familiare caregiver, pur restando ferma la facoltà del Distretto socio sanitario che eroga il servizio di verificare la coerenza e la congruità tra il sostegno economico erogato e le attività che effettivamente devono essere svolte dall'assistente secondo il progetto individuale di vita indipendente.
9. Nessuna somma potrà essere richiesta al Distretto socio sanitario che eroga il servizio oltre l'importo individuato e riconosciuto come intervento di assistenza indiretta, in conformità al progetto di vita indipendente.

Art. 8.
(Rendiconto)
1. Sono riconosciute come rimborsabili esclusivamente le spese di gestione degli assistenti personali.
2. Il beneficiario del contributo è tenuto a presentare annualmente al Distretto socio sanitario del comune di residenza una rendicontazione contabile delle spese sostenute.
3. La rendicontazione contabile deve essere presentata in copia e i documenti originali devono essere messi a disposizione per eventuali controlli dell'ufficio competente.
4. La somma eventualmente non spesa al termine dell'anno solare per l'assistenza personale, e non impegnata per l'assistenza personale nell'anno seguente, viene restituita dal soggetto entro il mese di febbraio dell'anno successivo, senza che ciò comporti la revisione del progetto individuale approvato.

Art. 9.
(Revoca del progetto e del finanziamento)
1. Il Distretto socio sanitario competente per territorio è tenuto a contestare, per iscritto, alla persona interessata, eventuali irregolarità o inadempienze presenti nella rendicontazione annuale, assegnando un termine per la regolarizzazione della posizione.
2. Il Distretto socio sanitario competente per territorio, trascorso il termine assegnato secondo il comma 1,si riserva di procedere alla revoca dell'autorizzazione al servizio e al recupero delle somme eventualmente erogate e non giustificate.
3. Le inadempienze che possono determinare la revoca del finanziamento del progetto sono:
                        a)destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da quelli definiti nel progetto di vita indipendente;
                        b)inadempienze agli obblighi assunti con gli enti gestori delle funzioni socio assistenziali del comune di residenza;
                        c)documentazione di spese non pertinente;
                        d)mancato rispetto degli obblighi contrattuali nei riguardi degli assistenti personali;
                        e) mancato rispetto di quanto previsto dal progetto individuale di vita indipendente.

Art. 10.
(Copertura finanziaria)
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge si provvede con gli stanziamenti iscritti nello stato di previsione della spesa del bilancio regionale per l'esercizio finanziario 2014, all'UPB 10.101 “Fondo per le politiche sociali”.
2. Agli oneri per gli esercizi successivi si provvede con legge di bilancio.

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