Marco Melgrati - capogruppo Forza Italia Regione Liguria
PROPOSTA
DI LEGGE DI INIZIATIVA DEI CONSIGLIERI REGIONALI MARCO
MELGRATI, MATTEO ROSSO, ROBERTO BAGNASCO, ROBERTA
GASCO, LUIGI MORGILLO.
“Disciplina
per la vita indipendente e autodeterminata di persone con
handicap grave”
Relazione Questa
proposta di legge ha come obiettivo la concreta realizzazione, anche
in Liguria, del progetto vita indipendente che mira, attraverso il
superamento della logica dell'assistenzialismo e
dell'ospedalizzazione, all'autodeterminazione ed al pieno inserimento
dei disabili gravi nella società.
Ed infatti, viva è la necessità di
introdurre, anche nella nostra regione, una diversa concezione del
ruolo svolto nella società dalla persona con grave disabilità, la
quale, con il predetto intervento, abbandonerebbe la posizione di
“oggetto di cura” per diventare “soggetto attivo” capace di
prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività
di propria scelta, direttamente o, in caso di gravi limitazioni
cognitive, attraverso il proprio caregiver familiare che meglio
di chiunque altro può interpretarne aspettative ed esigenze.
La proposta a livello regionale del progetto
di vita indipendente, inoltre, costituirebbe una concreta risposta
tanto alla Convenzione Onu sui diritti della persona con disabilità
(ratificata dalla Legge 18/2009), quanto alla Legge 21 maggio 1998,
n. 162, che, novellandola Legge 5 febbraio 1992, n. 104, aveva già
introdotto in Italia un primo riferimento al diritto alla vita
indipendente delle persone con disabilità.
Il legislatore, infatti, poneva fra le
possibilità operative delle Regioni in materia di disabilità quella
di“disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita
indipendente alle persone con disabilità permanente e grave
limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più
funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili
tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla
persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani
personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica
delle prestazioni erogate e della loro efficacia”
Ancora, la stessa Legge 21maggio 1998, n.
162 indicava alle Regioni l’opportunità di “programmare
interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni
integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore
delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all’art.
3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto
personale, anche della durata di 24 ore...”.
Anche dagli indirizzi normativi forniti
dalle leggi testé richiamate si evince come l’assistenza personale
costituisca base fondamentale di ogni progetto di vita indipendente.
L’assistenza personale costituisce una
modalità di servizio nuova ed innovativa che si differenzia
notevolmente dalle forme di assistenza tradizionale ed è una con
creta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura, a
favore della domiciliarità.
L’assistenza personale autogestita
permette di vivere a casa propria e di organizzare la propria
vita,come fanno le persone senza disabilità e consente alle famiglie
di essere più libere da obblighi assistenziali.
L’approvazione della presente proposta di
legge costituirebbe sicuramente un salto di qualità per la regione
Liguria ove, suo malgrado e diversamente da altre regioni in cui già
sono presenti percorsi di vita indipendente, l'assistenza viene
ancora demandata alle famiglie. Così, chi è affetto da un grave
handicap ed ha bisogno di assistenza continuata, se non ha una
famiglia disposta ad accudirlo, è costretto, nella migliore delle
ipotesi, ad essere confinato in un istituto.
Il presente intervento normativo è voluto
fortemente da chi in prima persona vive il problema e anela il varo
di una normativa regionale che possa finalmente permettere ai
portatori di handicap gravi un'esistenza il più possibile
indipendente.
Art. 1
(Definizioni)
1.
Per vita indipendente si intende la possibilità per una persona
adulta con disabilità grave di autodeterminarsi e di poter avere
pieno controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro al pari
dei soggetti non disabili.
2.
Per assistenza personale si intende l'attività di uno o più
lavoratori, sia dentro che al di fuori dell'abitazione e del comune
di residenza del soggetto disabile finalizzata ad ogni valorizzazione
e al pieno sviluppo delle potenzialità e della personalità di
quest'ultimo.
3.
Per familiare caregiver si intende il familiare entro il secondo
grado, convivente con la persona con disabilità intellettive e
relazionali.
4.
Per Unità di valutazione distrettuale si intende l’organismo
deputato alla presa in carico, all’analisi dei bisogni e alla
valutazione multidimensionale della persona con problemi sanitari e
sociali complessi.
Art. 2
(Finalità)
1. La Regione, in osservanza della L.
104/92, così come modificata dalla legge 21 maggio 1998, n.
162,riconosce e promuove interventi di sostegno alla persona con
disabilità grave, volti al miglioramento della qualità della vita
attraverso progetti che favoriscono la domiciliarità e garantiscono
il massimo livello di vita indipendente.
2. La vita indipendente si realizza
primariamente attraverso la gestione diretta di uno o più assistenti
personali da parte del disabile o del suo familiare caregiver, o
attraverso l'assunzione di uno o più assistenti personali, scelti
dallo stesso disabile o dal suo familiare caregiver, anche per il
tramite di soggetti accreditati.
3. I progetti di vita indipendente
finanziati dalla Regione, in quanto finalizzati al raggiungimento
dell'autonomia personale, non devono essere interpretati come
interventi di carattere sanitario di competenza infermieristica e/o
riabilitativa.
Art. 3
(Destinatari)
1. L'intervento è rivolto esclusivamente
alle persone che hanno ottenuto il riconoscimento dello stato di
handicap in situazione di gravità di cui alla legge 5 febbraio 1992,
n. 104,articolo 3, comma 3, e percepiscono l'indennità di
accompagnamento ai sensi della Legge 21 novembre 1988, n. 508,
residenti sul territorio della regione almeno da 12 mesi dalla
domanda di accesso ai benefici della presente Legge, di età fino a
65 anni, nonché ai familiari caregiver dei predetti soggetti.
2. Il servizio di aiuto personale,di cui
alla presente legge, è diretto ai cittadini in permanente grave
limitazione dell'autonomia personale, non derivati da patologie
strettamente connesse ai processi di invecchiamento, non superabile
attraverso l'utilizzo di sussidi tecnici, informatici, protesi o
altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e la
possibilità di integrazione degli stessi.
3. Possono presentare istanza di
finanziamento di un progetto di vita indipendente le persone indicate
al comma 1
il cui reddito ISEE familiare non superi 25 mila euro, che vivono
presso il proprio domicilio e/o residenza, purché non coincida con
strutture di accoglienza residenziale.
Art. 4.
(Modalità di accesso)
1. Le domande di accesso al progetto di vita
indipendente vanno presentate presso il Distretto sociosanitario
presente nel territorio di residenza del singolo soggetto interessato
e vengono redatte secondo l'allegato I.
2. Spetta al Distretto sociosanitario del
territorio di residenza della persona disabile, verificare in capo al
soggetto beneficiario la sussistenza dei requisiti indicati all'art.
3per l'accesso al progetto di vita indipendente.
3. Entro il termine di trenta giorni dal
ricevimento della richiesta, il Distretto socio sanitario competente
per territorio, comunica al richiedente la presa in carico e l'avvio
dell'istruttoria per l'elaborazione di un progetto di vita
indipendente personalizzato.
4. Il mancato accoglimento dell'istanza di
accesso al progetto di vita indipendente deve essere motivato per
iscritto e comunicato entro il termine di cui al comma 3.
5. Le istanze di cui al comma 1,sono
istruite seguendo l'ordine temporale di arrivo di ciascuna domanda ed
il diritto al finanziamento si matura esclusivamente a seguito
dell'approvazione del progetto di vita indipendente, oggetto di
apposita istruttoria.
6. Costituisce criterio di priorità
nell'ammissione al finanziamento del progetto di vita indipendente,
in caso di insufficienza delle risorse per il finanziamento delle
istanze approvate, la condizione che il richiedente non sia inserito
in percorsi formativi, lavorativi e di partecipazione sociale.
Art. 5.
(Redazione dei progetti)
1. Nel termine di trenta giorni dalla
comunicazione di cui all'art. 4 comma 3, l'Unità di valutazione
distrettuale provvede ad una valutazione multidimensionale dei
bisogni della persona disabile ed alla elaborazione del progetto
individuale di vita indipendente.
2. I progetti individuali dovranno essere
predisposti tenendo conto del livello di intensità del bisogno
assistenziale che viene valutato dall'Unità di valutazione
distrettuale per ogni soggetto secondo l'allegato II.
3. nel corso dell'istruttoria della pratica,
è fatto obbligo per l'Unità di valutazione distrettuale ascoltare
direttamente il soggetto interessato, se necessario anche al
domicilio del medesimo, o il suo familiare caregiver.
4. La Unità di valutazione distrettuale,
conclusa l'istruttoria, redige il progetto individuale di vita
indipendente in cui è determinato il livello di intensità
assistenziale necessario ai fini dell'erogazione del contributo.
Art. 6.
(Erogazione del contributo)
1. Per ciascun progetto è previsto un
contributo regionale annuo quantificato tenendo conto del livello di
intensità del bisogno assistenziale e secondo i seguenti indicatori:
a)
livello alto: importo annuale massimo riconosciuto per progetto euro
22.000,00;
b)
livello medio-alto: importo annuale massimo riconosciuto perprogetto
euro18.000,00;
c)
livello medio: importo annuale massimo riconosciuto per progetto
euro15.000,00;
d)
livello basso: importo annuale massimo riconosciuto per progetto
euro8.000,00;
2. Alla persona con disabilità verrà
corrisposto un contributo anticipato mensile pari a 1/12 dell’intera
somma stabilita secondo i parametri di cui l’art. 5 comma 1.
3. Il contributo regionale stanziato per
ogni singolo progetto deve prevedere i costi effettivi che deve
sostenere la persona disabile: salario, oneri contribuitivi e
assicurativi per gli assistenti personali, oneri riflessi.
4. Il contributo regionale non èin alcun
modo retroattivo e viene erogato con decorrenza dal mese successivo
al riconoscimento del beneficio medesimo.
5. Qualora il beneficiario del contributo
regionale trasferisca la propria residenza in un comune rientrante
nell'ambito territoriale di un altro Distretto socio sanitario,
quest'ultimo subentra nell'erogazione del finanziamento e nella
verifica del progetto di cui è titolare la persona con disabilità.
6. Del trasferimento di residenza di cui al
comma 5 il Distretto socio sanitario deve dare comunicazione
all'amministrazione regionale, ai fini della corretta assegnazione
delle risorse stanziate per il progetto individuale.
Art. 7.
(Assistenti personali)
1.
La persona disabile si avvale di assistenti personali di sua libera
scelta.
2. Sono facoltà insindacabili del soggetto
o del familiare caregiver:
a) istruire direttamente i propri assistenti
personali;
b) avvalersi di organizzazioni di propria
fiducia per l'individuazione di assistenti personali.
3. L'assistenza personale riguarda tutte le
necessità di vita del soggetto avente diritto, compresi i giorni
festivi, le vacanze, il tempo libero, l'attività
lavorativa,l'integrazione sociale e la piena partecipazione a tutte
le attività.
4. Gli assistenti personali sono tenuti ad
affrontare le necessità del soggetto, rispettando le sue
indicazioni,anche circa i luoghi, i modi, i tempi e gli orari di
espletamento dell'operatività. Fatte salve le situazioni di forza
maggiore, le/gli assistenti personali sono tenuti ad effettuare le
prestazioni concordate preventivamente con il soggetto.
5. Gli assistenti personali lavorano alle
dipendenze o per conto del soggetto, in conformità e nel rispetto
delle vigenti norme. E' facoltà del soggetto avvalersi di assistenti
personali dipendenti da terzi, fermi restando i principi e le
condizioni, di cui ai commi precedenti.
6. Con l'assunzione dell'assistente
personale, il soggetto assistito e/o il familiare caregiver,assumono
la veste di datori di lavoro e si impegnano ad assolvere tutti gli
adempimenti che conseguono al contratto instaurato, compreso il
pagamento del corrispettivo e degli oneri assicurativi e
previdenziali.
7. Ai fini dell'erogazione dell'assistenza
indiretta, non viene riconosciuto il rapporto di lavoro instaurato
con i familiari affini e conviventi indicati all'art. 433 codice
civile, in qualità di assistenti personali.
8. La titolarità e la responsabilità nella
scelta e nella gestione del rapporto di lavoro è esclusivamente del
richiedente e/o del suo familiare caregiver, pur restando ferma la
facoltà del Distretto socio sanitario che eroga il servizio di
verificare la coerenza e la congruità tra il sostegno economico
erogato e le attività che effettivamente devono essere svolte
dall'assistente secondo il progetto individuale di vita indipendente.
9. Nessuna somma potrà essere richiesta al
Distretto socio sanitario che eroga il servizio oltre l'importo
individuato e riconosciuto come intervento di assistenza indiretta,
in conformità al progetto di vita indipendente.
Art. 8.
(Rendiconto)
1. Sono riconosciute come rimborsabili
esclusivamente le spese di gestione degli assistenti personali.
2. Il beneficiario del contributo è tenuto
a presentare annualmente al Distretto socio sanitario del comune di
residenza una rendicontazione contabile delle spese sostenute.
3. La rendicontazione contabile deve essere
presentata in copia e i documenti originali devono essere messi a
disposizione per eventuali controlli dell'ufficio competente.
4. La somma eventualmente non spesa al
termine dell'anno solare per l'assistenza personale, e non impegnata
per l'assistenza personale nell'anno seguente, viene restituita dal
soggetto entro il mese di febbraio dell'anno successivo, senza che
ciò comporti la revisione del progetto individuale approvato.
Art. 9.
(Revoca del progetto e del
finanziamento)
1. Il Distretto socio sanitario competente
per territorio è tenuto a contestare, per iscritto, alla persona
interessata, eventuali irregolarità o inadempienze presenti nella
rendicontazione annuale, assegnando un termine per la
regolarizzazione della posizione.
2. Il Distretto socio sanitario competente
per territorio, trascorso il termine assegnato secondo il comma 1,si
riserva di procedere alla revoca dell'autorizzazione al servizio e al
recupero delle somme eventualmente erogate e non giustificate.
3. Le inadempienze che possono determinare
la revoca del finanziamento del progetto sono:
a)destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da quelli
definiti nel progetto di vita indipendente;
b)inadempienze agli obblighi assunti con gli enti gestori delle
funzioni socio assistenziali del comune di residenza;
c)documentazione di spese non pertinente;
d)mancato rispetto degli obblighi contrattuali nei riguardi degli
assistenti personali;
e)
mancato rispetto di quanto previsto dal progetto individuale di vita
indipendente.
Art. 10.
(Copertura finanziaria)
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione
della presente legge si provvede con gli stanziamenti iscritti nello
stato di previsione della spesa del bilancio regionale per
l'esercizio finanziario 2014, all'UPB 10.101 “Fondo per le
politiche sociali”.
2. Agli oneri per gli esercizi successivi si
provvede con legge di bilancio.

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